Guillain Barre e CIDP

Em 2006 eu fui diagnosticado com a Síndrome de Guillain Barre ou polirradiculoneurite aguda. É uma doença um tanto rara que afeta 1 em 100.000 habitantes. A característica principal é a paralisação (na fase aguda) dos membros superiores e inferiores. No meu caso foram as pernas. Quase não conseguia levantar da cama. Fui ao hospital e o médico me mandou pra casa: é uma gripe forte, disse ele. No mesmo dia à noite dei entrada no Einstein e o neurologista de plantão disse que era Guillain Barre (somente pelo exame clínico dos reflexos, ou da falta de reflexos).
Fiquei internado por 5 dias tratando com imunoglobulinas e melhorei muito. Fiz fisio para o pulmão com ventilação assistida para fortalecer os músculos pois a evolução da doença pode levar à parada respiratória.
Alguns meses depois continuava me sentindo fraco. Voltei ao médico, fiz a eletroneuromiografia (o pior exame que existe na face da Terra e se brincar, em todo o universo). Os resultados apontaram mesmo para uma Doença Neurológica Crônica ou Chronic Inflammatory Demyelinating Polyneuropathy, CIDP. A GBS tinha se tornado crônica.
Fui internado para fazer mais 5 dias de imunoglobulinas e continuei uma vez por mês por 4 meses. Não adiantou. Fui para a hidroterapia e melhorou ou pouco, mas depois de uns 6 meses continuou piorando.
Hoje eu estou em casa com o calcanhar inflamado, cada vez mais fraco, sem equilíbrio, não posso fazer esportes (claro, ando com dificuldade, subo escadas com dificuldade), nem caminhadas, correr, as mãos estão sempre dormentes e os músculos da coxa dóem.
Pesquisando na Internet eu vi casos parecidos com o meu, muito parecidos. Mas pessoas que tiveram paralisias piores do que a minha e dores. Também há relatos de pessoas que conseguiram se curar e têm uma vida normal.
5% dos pacientes sucumbem.
Qual será o meu destino nessa história?
Eu sei que estou cansado dessa doença, cansado de médicos e hospitais e exames e cansado do cansaço. Até quando isso vai durar?
Esqueci de falar das quedas também. Pela falta de reflexos, qualquer topada em algo no chão pode resultar em queda. E quedas geram a inflamação dos ossos.
Estou admitindo agora que estou mesmo doente. Quando alguém tem uma doença, geralmente os outros, reconhecemos que é uma característica daquela pessoa. Quando vemos uma pessoa com diabetes, por exemplo, aquilo fica sempre associado à pessoa. Eu estou vendo que também sou assim, não era apenas um gripe ou doença passageira, é uma condição. Tornou-se uma característica minha. Eu sou um doente!
Caramba. Eu sou um doente! Sou mesmo. Agora faz parte da minha pessoa ser um portador de CIDP. Já no terceiro ano da doença. Será que posso ter uma carteirinha de doente ou algo parecido pra embarcar como "prioridade" nos vôos? Talvez tenha de comprar uma cadeira de rodas pra levar no carro quando for ao shopping, etc...Pra não forçar ainda mais. Como ontem no centro de Jundiaí, andando para comprar roupas para a Julia.
É estranho pensar que se é doente e não que se está doente.
Até eu sair dessa condição é melhor admitir a verdade e me comportar de acordo.
Vou continuar tentando outros tratamentos, a plasmaférese.

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