Guillain Barre e CIDP

Em 2006 eu fui diagnosticado com a Síndrome de Guillain Barre ou polirradiculoneurite aguda. É uma doença um tanto rara que afeta 1 em 100.000 habitantes. A característica principal é a paralisação (na fase aguda) dos membros superiores e inferiores. No meu caso foram as pernas. Quase não conseguia levantar da cama. Fui ao hospital e o médico me mandou pra casa: é uma gripe forte, disse ele. No mesmo dia à noite dei entrada no Einstein e o neurologista de plantão disse que era Guillain Barre (somente pelo exame clínico dos reflexos, ou da falta de reflexos).
Fiquei internado por 5 dias tratando com imunoglobulinas e melhorei muito. Fiz fisio para o pulmão com ventilação assistida para fortalecer os músculos pois a evolução da doença pode levar à parada respiratória.
Alguns meses depois continuava me sentindo fraco. Voltei ao médico, fiz a eletroneuromiografia (o pior exame que existe na face da Terra e se brincar, em todo o universo). Os resultados apontaram mesmo para uma Doença Neurológica Crônica ou Chronic Inflammatory Demyelinating Polyneuropathy, CIDP. A GBS tinha se tornado crônica.
Fui internado para fazer mais 5 dias de imunoglobulinas e continuei uma vez por mês por 4 meses. Não adiantou. Fui para a hidroterapia e melhorou ou pouco, mas depois de uns 6 meses continuou piorando.
Hoje eu estou em casa com o calcanhar inflamado, cada vez mais fraco, sem equilíbrio, não posso fazer esportes (claro, ando com dificuldade, subo escadas com dificuldade), nem caminhadas, correr, as mãos estão sempre dormentes e os músculos da coxa dóem.
Pesquisando na Internet eu vi casos parecidos com o meu, muito parecidos. Mas pessoas que tiveram paralisias piores do que a minha e dores. Também há relatos de pessoas que conseguiram se curar e têm uma vida normal.
5% dos pacientes sucumbem.
Qual será o meu destino nessa história?
Eu sei que estou cansado dessa doença, cansado de médicos e hospitais e exames e cansado do cansaço. Até quando isso vai durar?
Esqueci de falar das quedas também. Pela falta de reflexos, qualquer topada em algo no chão pode resultar em queda. E quedas geram a inflamação dos ossos.
Estou admitindo agora que estou mesmo doente. Quando alguém tem uma doença, geralmente os outros, reconhecemos que é uma característica daquela pessoa. Quando vemos uma pessoa com diabetes, por exemplo, aquilo fica sempre associado à pessoa. Eu estou vendo que também sou assim, não era apenas um gripe ou doença passageira, é uma condição. Tornou-se uma característica minha. Eu sou um doente!
Caramba. Eu sou um doente! Sou mesmo. Agora faz parte da minha pessoa ser um portador de CIDP. Já no terceiro ano da doença. Será que posso ter uma carteirinha de doente ou algo parecido pra embarcar como "prioridade" nos vôos? Talvez tenha de comprar uma cadeira de rodas pra levar no carro quando for ao shopping, etc...Pra não forçar ainda mais. Como ontem no centro de Jundiaí, andando para comprar roupas para a Julia.
É estranho pensar que se é doente e não que se está doente.
Até eu sair dessa condição é melhor admitir a verdade e me comportar de acordo.
Vou continuar tentando outros tratamentos, a plasmaférese.

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CDs do passado

Com a evolução dos computadores e novos modelos aparecendo a cada dia, é de se espantar a velocidade da obsolescência. Eu ainda tenho muitos micros antigos. Sempre tive muitos computadores. Na minha mesa, agora, eu tenho um Mac Color Classic da Apple que é o meu xodó. Mas acabei de ligar o meu Powerbook G3 Wallstreet, já sem bateria, liga apenas pelo adaptador.

Eu estou preparando um iMac 233MHz, acho que comprei em 1998 ou 99; o primeiro iMac que saiu. Ainda não é uma relíquia, mas é bem antigo. A minha filha Julia está nele agora, jogando SimCity 3000 para MacOS 9! Que jogo fantástico!

Mas, revirando antigos CDs de instalação do MacOS eu acabei achando um CD que há muito vinha procurando. Ele contém textos de um curso de Redes e Tecnologia que eu dei para a Reuters, acho que em 98 ou 99. Pois é, eu estou dando um curso parecido para a mesma Reuters, agora ThomsonReuters, e graças a isso tudo eu achei o CD e os textos. Agora eu não vou precisar reescrever tudo, apenas parte do novo curso. Que maravilha!

Se não fosse a reciclagem, eu não teria pego o iMac na casa da minha filha, não teria oferecido como doação a uma família da igreja, não teria de preparar o iMac, reinstalar software e não teria desenterrado o tal CD.

Daqui a pouco nós vamos até a casa do Francisco para levar o micro. As filhas dele ainda não sabem, vão ter uma surpresa.

Como é bom revirar algumas coisas do passado e comparar com a nossa vida atual. Muitas coisas eu gostaria que voltassem a ser como antes, como na época em que eu tinha mais saúde para escalar e caminhar. Outras, estou feliz por já não serem iguais: hoje eu sei muito mais da vida, emocional, espiritual e profissional, do que naquela época. Hoje eu tenho Jesus como companheiro e compreendo muito melhor o que ele fez por nós. Hoje eu tenho condições de ajudar as pessoas necessitadas, até com mais recursos do que antes, mas a grande diferença é que agora isso é a regra e não a exceção como de antes. Agora eu realmente me preocupo com o bem estar das outras pessoas e quero ajudar a todo custo, não apenas "se der", hoje eu tenho mais compaixão, escreveria até com-paixão, me sensibilizo realmente com os problemas dos outros.

Daqui a pouco vou voltar a jogar o SimCity.

Weak

I wonder from time to time why I get the feeling that everything is ephemeral. Nothing seems to really interest me. I don't mean in a way that "I know everything" but in the way that "Whatever..."

I think it is also because of the GBS. I can't do much with my body, except eat I guess. I can't run or do any sports, I can hardly get up if I sit on the floor. This is bringing me down, I know. That's why I enjoy my Land Rover so much, it multiply my (little) strength and I feel I can go somewhere. I still can carry my 4-year-old JP for some time, but I can't react quickly in a ping-pong game, I can't stand for a long time (short time maybe?) because my feet hurt. I'm 39 but I feel like I am dying already.

Oh wicked condition!

I don't understand God's purpose in this. I know there is one, don't know what it is. I have prayed that the Lord would take this away from me. He has not yet done so. It is His time and I must wait patiently. Maybe He doesn't want to do that or maybe it will take longer. Whatever his decision is I just ask he keeps my children safe. That is all that matters.

Isn't it interesting how God has created this feeling in parents? That their children are always above anything? It never stops amazing me.

Thank you God.